最近冷得要命,我的氣喘狀況當然也就暫時沒有好轉的可能性,家裡已經堆了六七個藥袋,我還得用標籤紙貼上「一線用藥」和「二線用藥」來區別哪幾袋藥要先吃先用,不意外的,吸入型的類固醇又出現了,因為原本我持有的「備勞喘」不適用在(氣喘)控制上,醫生開立了另一種叫「使肺泰」的乾粉型吸入性類固醇,它還有一個很可愛的名字叫「紫色胖胖魚」,用法跟「備勞喘」很像,只是它的設計更精密,「魚嘴」的後面還有一個小小的圓窗顯示剩餘劑量;另外過敏性鼻炎當然也沒放過我,鼻水流得比平常還更厲害,所以我還有一瓶噴鼻子的「艾敏釋」鼻用噴液,噴下去就讓我不再包衛生紙水餃了,這個鼻用噴液的瓶子看起來就像條沒有尾巴的藍白海豚(文宣上就畫條海豚)。
暫時沒有工作壓力的我決定認真起來好好把氣喘問題徹底解決,因為越拖會讓肺部損傷更大,趁著還有轉圜餘地時積極治療,氣喘本身只是個發炎反應並不可怕,可怕的是患者無知無覺,它是慢性的破壞呼吸系統,反覆發炎的肺葉會慢慢纖維化失去功能,急性的表現就是肺部表面布滿炎症滲出物,使患者呼吸困難,最後窒息死亡,比較貼切的比喻就是「溺水」了,我不是掉進有水的地方溺了水,而是被自己體內產生的炎症滲出物導致「溺水」的。
氣喘約有10%的死亡率,急性發作時容易讓人手忙腳亂,去年的我也曾經這樣過,那時也是寒冷的冬夜,我已經警覺到氣喘隨時可能會發作,在學校附近的藥局詢問有沒有吸入劑,老闆苦惱的說被老病號們搶光了,要再幫我向廠商調貨,隔天我再去問,老闆說有特地幫我留了一個,而且還是最後一個,我付了錢趕緊把它放進包包裡帶回宿舍。
半年來,「備勞喘」救了我三四次,宜蘭的冬夜比臺北更寒冷,縮在宿舍被窩的我夜咳不止,抓過放在枕邊隨時待命的「備勞喘」打開蓋子往喉嚨噴兩下救急,惱人的鼻水就先吞一顆準備在藥箱裡的「皮洛芬」再睡;發作期間我都必須坐著睡,藥物們的副作用又都相當強,心悸讓我坐立難安,想睡卻無法入睡以及頭疼的感覺很難受,沒有過這種症狀的人是無法體會這種痛苦的,急性發作期的那幾天我真的是背後放一到兩個枕頭坐在床上睡,緩解一些之後就從爸媽房間拖一個很高的枕頭到自己房間,直到今天為止都是這樣。
跨年夜過後就是新年了,我看到那些親戚(壁蝨,因為叫死狗太對不起狗了,狗那麼可愛)們會比平常更討厭,舊疾復發就讓我身體很不舒服了,還要應付那些無聊的問題,轉診單藏進資料夾裡就沒事了,問題是藥的體積大很難藏,時間到又得拿出來吃,我身體不好是所有跟我有關係的人都知道的事,真正關心我的人都知道這是我的地雷,不會拿我的病情來嘲笑我;對於那些壁蝨我早就懶得解釋了,牠們什麼都不懂也不想搞懂,就喜歡藉由嘲笑我來滿足牠們的炫耀心理,等到牠們哪天得了什麼怪病,熬得過噁心的療程再來嘲笑我吧!(大吐舌頭,ㄌㄩㄝ~)
我稍稍看了「一線」和「二線」的藥量,要撐完整個新年假期綽綽有餘,跟精神狀態鑑定一樣,這氣喘也要追蹤半年後,才能評估下個療程要怎麼做,把生心理都調整好才能工作;現在在我眼裡,親戚就像討厭的壁蝨,一個口器叮在身上還甩都甩不掉,自己家的事不管好,專管別人的閒事,被牠們一鬧,我看自己的頭髮掉光之前就要到精神科報到了,常說過年後精神科會擠爆,我相信這句話了,本身精神狀況比較不穩定的族群被好事的親友這麼一撩撥,原本沒事變有事,親友們還渾然不知自己就是最大的禍首。
講句老實的,我雖然對人際有障礙,但是基本的份際還是拿捏得到的,以我的感覺去衡量對方的感覺,像我很討厭被問及私事,我就不會對朋友這麼做(他/她自己跟我說的除外,以及有必要、狀況緊急時才問)壁蝨問的那些問題都很沒營養,我還想把嚼舌根的時間拿去做或是思考更有意義的事,比方自殺防治守門員、愛滋防治與輔導、春暉專案等公共議題;圈子稍微縮小些的話就是友人了,以前在學校時,好同學生病了,我會請他/她把藥名給我,由我來幫他/她查資料,再提供給他/她參考,同學覺得我這個「服務」很窩心,也知道我是以身體健康的角度來提醒、關心他/她的健康,這是真正的關心,真正的關心不是讓人感到難堪的,如果是那種會讓人難堪的關心就大可不必。
還是乖乖養病~