過年前,我按照醫生開的回診單返回醫院追蹤病情,我已經拿了第二隻「使肺泰」胖胖魚、支氣管擴張製劑「菲康汀」和抗組織胺製劑「驅異樂」等藥物進行過年抗氣喘大作戰,隨著天候變化,病情也是上上下下,好的時候身體狀況看似跟平常沒發病時沒兩樣,壞的時候就是咳嗽咳整天,早也咳晚也咳,甚至咳到喘不過氣也是常有的事情。
我從發病到現在雖說有規律服藥,但依然得不到家人的理解,即使心理感到受傷,也要擺出僵硬的笑臉,其實我們氣喘用藥是有一定的療程,中間不可以隨意依感覺而不按時吃藥,這一點跟服用抗生素製劑是一樣的,一定要依照當階段療程,乖乖把藥吃完,否則產生抗藥性是會要命的,類固醇製劑產生抗藥性,導致該藥物失效的嚴重性遠遠比抗生素產生抗藥性還要嚴重許多,因為這是會立即有生命危險的。
搭配用藥方面,我的「備勞喘」放在包包裡面隨時備戰,類固醇製劑的不良反應已經在我身上彰顯出來,嘴破變得頻繁、腳趾縫也有搔癢(有時癢有時不癢);「菲康汀」讓我的心跳加快,伴隨著頭痛和精神不安,總之身體就是很不舒服就是了,即使醫生開半顆給我,藥力照樣很猛,當我把藥錠咬成半顆,那苦苦的味道讓我不敢恭維,趕快開另一顆「驅異樂」扔進嘴巴,拿一大杯水狠狠喝一大口把兩顆半的苦藥都沖下去。
氣喘剛發起來時,呼吸會有咻咻咻的雜音,當短暫控制後的症狀表現反而變成咳嗽,我剛開始發作時,呼吸道不斷有炎症滲出液冒出來,現在病情進入控制狀態,雖然咳嗽照樣,但變成是乾咳,且是一變天就咳,為了不讓發炎反應繼續破壞呼吸系統,我選擇乖乖聽醫生的話,把不諒解的聲音都用咳聲和喘不過氣的咻咻聲蓋過去,因為病的人是我,沒發生過這類免疫風暴的人是難以理解的,雖然在免疫學裡,敗血症才算是免疫風暴的表現,不過過敏反應引起的種種症狀、難受程度也不輸給敗血症就是,這裡指的敗血症多指菌血症而言。
免疫學課本上,那顆跟抗原(種類因人而異)結合,催動去顆粒化而打起噴嚏的肥大細胞,那些「飛沫」的影響可以是局部性,也可以是全身性,我是屬於後者,影響較明顯的標的組織便是呼吸道,我成了實實在在的氣管炎患者;我從療程開始到現在總共抽了兩次血,血液報告出爐後,不看還好,看了簡直嚇掉一堆毛,我有兩項指數嚴重超標,分別是屋塵螨/粉塵螨/德國姬蠊和IgE,抗原指數直接衝破100(標準值要小於0.35)IgE則是1479(標準值上下限是2~216)雖說先後順序是IgE先來,第二個才要測試各種抗原,不過醫院現在可以一口氣將答案告訴病人,以前小時候不懂,不知道為什麼要動不動就挨針,挨針就算了,診間牆上還要貼很噁心的塵螨圖片,現在是知道了,可是我還是不想看到塵螨圖片。
我手上有一個噴完的胖胖魚空藥盒,可以作為教材,以前我上課的報告多會選擇「過敏」這個題材,免疫學、藥理學都是這個題目,從我的生理狀況和典型藥物兩個角度切入,同時我也會攜帶醫材當作道具示範,大學我就帶過治療面罩到課堂上解說;英文課時,課本有一課是講身體的,我眼睛一亮,自己手上就有大把大把的教材,不愁沒方向準備期末口頭大報告,我就直接選了講身體的那一課,並縮小範圍專講免疫系統,如果老師願意給我長一點的時間,我甚至連用藥部份都有得講,手上已經噴完的胖胖魚、尚在包包裡急救用的「備勞喘」都可以拿出來,實物比圖片好講解,把用完的胖胖魚給聽的人傳一圈、實際看過的效果遠比我光用講的來得好太多了。
用完的胖胖魚我是不打算交回醫院回收了,留一隻當作教材的一部分,其實這種吸入劑型的藥品外觀都大同小異,不一樣的只有形狀和用法而已,我是知道藥品真相的人,運用專業知識來平息耳邊的雜音,因為我身邊的人沒有過這種症狀,不能體會呼吸困難的感受,所以都會輕忽氣喘的威脅或是對類固醇戒慎恐懼,這樣的態度往往是造成氣喘惡化甚至喘到死的關鍵,故我會特別留意這方面。
我思考了一陣子,也覺得根本沒必要為了隱瞞氣喘而躲躲藏藏,氣喘就跟其他已被普遍接受的慢性病沒什麼兩樣,要真正「棄」喘的作法就是按時服藥(針對當事人)、正確的衛教知識(照顧者和旁人)、乖乖回診(醫生)三方面的配合,才能真正擺脫噩夢。
先把氣喘控制好,等到情況獲得控制後,我最想做的第一件事就是慢慢享用一盒冰淇淋,因著幼年期喘到不行的壞經驗,我連夏天都不太吃冰、喝冰水,即使吃也是淺嚐即止,媽媽常抱怨說夏天想吃冰淇淋都不太敢買,因為我也不會幫忙吃,去年我還在便利商店打工某天我加班加到晚上,店長給我的加班費就是一盒哈根達茲的香草冰淇淋(正常容量的那種),那一盒也是吃了好幾天才吃完,是說氣喘患者不是完全不能吃冰的,而是身體狀況好時吃一點點過過癮就好,畢竟性命比較重要。
氣喘真的不可怕,只要按照療程做,也可以享有跟一般人一樣的待遇。
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